veravelios писал(а): ↑13 окт 2022, 11:17Приношу свои искренние извинения всем , кого обидела , назвав теоретиками.gvendilone писал(а): ↑13 окт 2022, 11:13а зачем пишете про теоретиков тогда?veravelios писал(а): ↑13 окт 2022, 11:07
Нет ни пренебрежения , ни отмахивания. Есть понимание , что девочка и её родные - люди с другим мировоззрением.
Сбор денег на лечение
- gvendilone
- Зарегистрированный участник
- Сообщения: 4807
- Зарегистрирован: 17 май 2011, 12:06
- Ник: gvendilone
- Благодарил (а): 297 раз
- Поблагодарили: 458 раз
Re: Сбор денег на лечение
-
- Зарегистрированный участник
- Сообщения: 1294
- Зарегистрирован: 21 ноя 2016, 10:19
- Ник: Наталья Федоровна
- Поблагодарили: 5 раз
Re: Сбор денег на лечение
Вера, так вот об этом и речь, что ее нужно оторвать от привычной картины мира! Здорово, что у них есть возможность кругосветки в Грецию.veravelios писал(а): ↑13 окт 2022, 10:58Ну это ж теоретики , что с них взять)Okeana писал(а): ↑13 окт 2022, 10:49Спасибо, Вера! Хоть от кого-то здравые мысли.veravelios писал(а): ↑13 окт 2022, 09:01Вы сумасшедшие? На себя не пробовали примерять ситуацию? Как принять реально уход ребёнка , пусть и взрослого? Надо бороться за его жизнь , пробовать всё , не опускать рук.
Мне вот эта мысль поехать детям в Грецию всё больше нравится. Очень трудно измениться , когда тебя окружает привычное. Это как бы держит привычную картину мира , вызывает привычные чувства. Хорошо бы им уехать от родных Вали .
Мою подругу , у которой была лейкемия 4-ой стадии мы с её сыном обманом дважды заманили в Грецию , мы с ней даже в Рим слетали вдвоём , опять сговорились с сыном за её спиной) Но дело не в Риме , а дело в обстановке , в которой у неё возникали по энерции привычные чувства и реакции . Оторвавшись же от всего , человеку легче изменить свои чувства , вернее почувствовать новое.
Вера в Бога - это награда, а не просто наше желание верить. Это результат борьбы человека со своими привязанностями и страстями.
-
- Зарегистрированный участник
- Сообщения: 1294
- Зарегистрирован: 21 ноя 2016, 10:19
- Ник: Наталья Федоровна
- Поблагодарили: 5 раз
Re: Сбор денег на лечение
Оксана, Вам сейчас тяжелее всех! Не обижайтесь на нас, просто хочется искренне помочь.Okeana писал(а): ↑13 окт 2022, 10:46
Братцы, любой живой человек думает о продолжении жизни и надеется! И это нормально! Потому, что если не надеяться и не видеть впереди жизни, умрешь точно! Безысходность и уныние убьют еще быстрее, неужели непонятно? И про то, что ей все же нужно внутренне принять вероятность смерти, она знает, я писала об этом. Не нужно сто раз повторять прописные истины, пожалуйста!
Любой человек, имея рядом тяжело больного, конечно предполагает такой вариант, что исход будет смерть. По-любому внутри идет работа над этим принятием, у каждого. При этом все-равно есть надежда на жизнь. А как иначе-то? Девка-то молодая, это ж не бабушка! И я не могу ни за Рому, ни за валину мать принять ее уход - зачем вы мне это пишете все? Они сами как нибудь уж...
На природе они и так весь этот год живут - частный дом снимают. Знают они об этом сами все. И коты у них есть, две штуки!
Она занимается, работает над собой как может, как получается. Я об этом упоминала. Но это не может отменить важного лечения - слишком глубоко прошла уже болезнь!
А вот насчет отношения к недостойным людям - мысль хорошая. Живодеров она точно не приемлет. Проблема только в одном (повторяю десятый раз!) - она не ходит ко мне на приемы! Что-то сказать, вставить свои 5 копеек, удается очень редко. Когда личная встреча или еще какой-то случай, но гораздо реже, чем хотелось бы. И давления она не выносит - бабушка была директор школы, наследила...
Вера в Бога - это награда, а не просто наше желание верить. Это результат борьбы человека со своими привязанностями и страстями.
-
- Зарегистрированный участник
- Сообщения: 913
- Зарегистрирован: 06 сен 2022, 12:40
- Ник: Алена
Re: Сбор денег на лечение
А разве кто-то навязывает?veravelios писал(а): ↑13 окт 2022, 11:37Понимаете , это совсем разные вещи - работать над собой и помогать другому человеку, материалисту. Вернее это опять обернется работой над собой , но уже в совсем другом ракурсе - а именно - увидеть в себе жесткость , не умение понять человека с другим мировоззрением и желание навязать ему своё, кажущееся таким правильным , будь то д.к. или православие.
Я вот от всех здесь вижу только желание поучаствовать хоть как-то. Доброе, искреннее, человеческое желание. И эту ситуацию каждый, с момента как прочёл, примеряет на себя, это ведь автоматически происходит.
Давления никто здесь не делает.
Давление ощущается тогда, когда есть сопротивление. Отторжение. Неприятие.
А можно просто – прочесть, и идти дальше, со своим видением, если оно иное.
И никакого давления.
Это и есть принятие. Всех, такими как они есть.
- veravelios
- Зарегистрированный участник
- Сообщения: 619
- Зарегистрирован: 05 авг 2012, 07:43
- Ник: veravelios
-
- Зарегистрированный участник
- Сообщения: 5207
- Зарегистрирован: 05 окт 2020, 15:26
- Ник: Angelina22
- Благодарил (а): 316 раз
- Поблагодарили: 461 раз
Re: Сбор денег на лечение
Нашла очень хороший старый пост Оксаны. Очень мне откликнулось. Это то что я только только начинаю понимать сейчас. Может еще кому-то будет полезно почитать viewtopic.php?p=515175#p515175
- Okeana
- Зарегистрированный участник
- Сообщения: 3146
- Зарегистрирован: 20 май 2013, 18:02
- Ник: Okeana
- Благодарил (а): 388 раз
- Поблагодарили: 250 раз
Re: Сбор денег на лечение
Мне полезно. ))Angelina22 писал(а): ↑14 окт 2022, 19:09Нашла очень хороший старый пост Оксаны. Очень мне откликнулось. Это то что я только только начинаю понимать сейчас. Может еще кому-то будет полезно почитать viewtopic.php?p=515175#p515175
Как раз сейчас, очень кстати. Спасибо!
Оксана Альберти
-
- Зарегистрированный участник
- Сообщения: 2321
- Зарегистрирован: 01 апр 2013, 17:27
- Ник: Жузлова Галина Григорьевна
- Благодарил (а): 999 раз
- Поблагодарили: 750 раз
Re: Сбор денег на лечение
Океана, добрый день. Ваша жизненная ситуация вынуждает Вас обратиться за помощью. И, худо-бедно помощь идёт. И часто не та, о которой Вы просили. Но то, о чём была просьба - эта человеческая помощь. А ещё идёт помощь Божья Вашей душе, а через Вас - Валиной. Так Ваши реакции очень явственно говорят Вам, что Вы можете сделать. Ведь смысл не в том, чтобы выполнять глупые советы, а в том, чтобы не сердиться на глупость, не обижаться, когда по живому, не сдаваться, когда просвета нет. Радоваться, что Бог даёт такие ситуации и устремляться к Нему.Re: Тяга к наслаждениям
Сообщение Okeana » 23 окт 2022 07:47
alenatolina писал(а): ↑23 окт 2022 07:23
sunfire писал(а): ↑23 окт 2022 02:44
Вот я и предлагаю вам и ей совет, который думаю подойдет больше совета любого врача. Поклоны перед "недостойным" её мужем и, натурально, мыть ему ноги.
А чтобы наверняка, можно ещё ей попросить мужа, чтобы он её оскорблял
В одной из групп Лазарева, где я рассказала о ситуации, одна "умница" предложила, что им надо... развестись! Ну, чтобы у Вали снялась зависимость от человеческой любви, семейного счастья. Типа, после свадьбы вспыхнула зависимость - теперь надо развестись, чтобы она снялась.
Друзья, можно еще раз попросить?
Не нужно давать советов моей невестке и сыну! Они на форум за этим не обращались, да и я, тоже. Спасибо за понимание!
Оксана Альберти
-
- Зарегистрированный участник
- Сообщения: 744
- Зарегистрирован: 10 фев 2013, 07:21
- Ник: sunfire
- Благодарил (а): 2 раза
Re: Сбор денег на лечение
Да, это лучшая помощь.Галина Григорьевна писал(а): ↑23 окт 2022, 11:56А ещё идёт помощь Божья Вашей душе, а через Вас - Валиной. Так Ваши реакции очень явственно говорят Вам, что Вы можете сделать. Ведь смысл не в том, чтобы выполнять глупые советы, а в том, чтобы не сердиться на глупость, не обижаться, когда по живому, не сдаваться, когда просвета нет. Радоваться, что Бог даёт такие ситуации и устремляться к Нему.
Последний раз редактировалось sunfire 15 ноя 2022, 16:15, всего редактировалось 1 раз.
".... Горе вам, книжники и фарисеи, лицемеры, что затворяете Царство Небесное человекам, ибо сами не входите и хотящих войти не допускаете..." Ев. от Матфея 23:13
"...Царство Божие внутри вас есть..." Ев. от Луки 17:22
"...Царство Божие внутри вас есть..." Ев. от Луки 17:22
-
- Зарегистрированный участник
- Сообщения: 913
- Зарегистрирован: 06 сен 2022, 12:40
- Ник: Алена
Re: Сбор денег на лечение
Океана не сердится и не обижается. Я когда через себя читаю, то чувствую, что она просто взывает к здравому смыслу форумчан. ))Галина Григорьевна писал(а): ↑23 окт 2022, 11:56Океана, добрый день. Ваша жизненная ситуация вынуждает Вас обратиться за помощью. И, худо-бедно помощь идёт. И часто не та, о которой Вы просили. Но то, о чём была просьба - эта человеческая помощь. А ещё идёт помощь Божья Вашей душе, а через Вас - Валиной. Так Ваши реакции очень явственно говорят Вам, что Вы можете сделать. Ведь смысл не в том, чтобы выполнять глупые советы, а в том, чтобы не сердиться на глупость, не обижаться, когда по живому, не сдаваться, когда просвета нет. Радоваться, что Бог даёт такие ситуации и устремляться к Нему.Re: Тяга к наслаждениям
Сообщение Okeana » 23 окт 2022 07:47
alenatolina писал(а): ↑23 окт 2022 07:23
sunfire писал(а): ↑23 окт 2022 02:44
Вот я и предлагаю вам и ей совет, который думаю подойдет больше совета любого врача. Поклоны перед "недостойным" её мужем и, натурально, мыть ему ноги.
А чтобы наверняка, можно ещё ей попросить мужа, чтобы он её оскорблял
В одной из групп Лазарева, где я рассказала о ситуации, одна "умница" предложила, что им надо... развестись! Ну, чтобы у Вали снялась зависимость от человеческой любви, семейного счастья. Типа, после свадьбы вспыхнула зависимость - теперь надо развестись, чтобы она снялась.
Друзья, можно еще раз попросить?
Не нужно давать советов моей невестке и сыну! Они на форум за этим не обращались, да и я, тоже. Спасибо за понимание!
Оксана Альберти
- Okeana
- Зарегистрированный участник
- Сообщения: 3146
- Зарегистрирован: 20 май 2013, 18:02
- Ник: Okeana
- Благодарил (а): 388 раз
- Поблагодарили: 250 раз
Re: Сбор денег на лечение
Друзья, у нас кое-какие новости!
В Грецию мы пока не едем, и это новость хорошая. Потому что каким-то чудом оказалось, что в России все же доступен один из двух таргетных препаратов - мобосертиниб. Он еще только исследуется, а значит, лечение им будет бесплатным для испытуемых. Сначала, правда, нам сказали, что попасть в программу можно только пройдя дополнительные исследование и согласования в минздраве, и что это займет до двух месяцев. Такие сроки нас не устраивали и мы (ребята, конечно, без меня) все же собирались ехать в Грецию. Это выглядело наиболее приемлемым выбором, хотя и вызывало массу вопросов.
Во-первых, денег было собрано недостаточно для полного курса лечения. К тому же, очень сложно было просчитать реальные траты на проживание в Салониках, ибо класть больного в клинику и кормить там никто не собирался - жить нужно было за свой счет, снимая жилье и питаясь самостоятельно. Клиника давала только лекарство. Также и дополнительные обследования пришлось бы делать за свой счет.
Было неясно, что делать с домом, который ребята сейчас снимают, в котором живут. (Своего жилья сейчас нет.) Они долго искали частный дом на природе, но недалеко от Роминой работы. Чудом нашелся такой дом, даже в черте города - в Строгино. И что с ним делать, уезжая в Грецию на полгода? Вернуть хозяину, а потом искать другое жилье? Куда возвращаться из Греции? Или платить по сто тысяч каждый месяц за пустующее жилище? Куда девать двух котов, один из которых еще и заболел недавно?
В общем, нестыковок было много. Но, наверное, Господь все же с нами - чудеса случаются! Совершенно неожиданно, за день до того, как ребята собирались покупать билеты в Грецию, Валю пригласили в Петербург, где в одном медицинском центре и проводятся исследования данного препарата и выдали его на руки! Количеством на три месяца приема. Она уже принимает.
Что будет дальше, поможет или не поможет - не знаем. Гарантий никаких нет. Но тот очевидный факт, что с нами занимаются ОТТУДА, вселяет надежду и укрепляет веру, за которой следует и любовь. ))
Что касается собранных донатов, то на данный момент деньги заморожены и не используются. Подождем, когда ситуация придет к какому-то логическому финалу или повороту. Может статься, что мобосертиниб не поможет и тогда все-равно придется ехать в Грецию на другой препарат. Может еще что-то произойти. Но решение принято такое: если деньги так и не понадобятся, мы будем их возвращать. Или, по желанию донаторов, отдавать на какую-либо другую благотворительность.
Спасибо всем за поддержку и энергию души (а не только деньги), которую на нас потратили. Уверена, что это тоже помогло!
В Грецию мы пока не едем, и это новость хорошая. Потому что каким-то чудом оказалось, что в России все же доступен один из двух таргетных препаратов - мобосертиниб. Он еще только исследуется, а значит, лечение им будет бесплатным для испытуемых. Сначала, правда, нам сказали, что попасть в программу можно только пройдя дополнительные исследование и согласования в минздраве, и что это займет до двух месяцев. Такие сроки нас не устраивали и мы (ребята, конечно, без меня) все же собирались ехать в Грецию. Это выглядело наиболее приемлемым выбором, хотя и вызывало массу вопросов.
Во-первых, денег было собрано недостаточно для полного курса лечения. К тому же, очень сложно было просчитать реальные траты на проживание в Салониках, ибо класть больного в клинику и кормить там никто не собирался - жить нужно было за свой счет, снимая жилье и питаясь самостоятельно. Клиника давала только лекарство. Также и дополнительные обследования пришлось бы делать за свой счет.
Было неясно, что делать с домом, который ребята сейчас снимают, в котором живут. (Своего жилья сейчас нет.) Они долго искали частный дом на природе, но недалеко от Роминой работы. Чудом нашелся такой дом, даже в черте города - в Строгино. И что с ним делать, уезжая в Грецию на полгода? Вернуть хозяину, а потом искать другое жилье? Куда возвращаться из Греции? Или платить по сто тысяч каждый месяц за пустующее жилище? Куда девать двух котов, один из которых еще и заболел недавно?
В общем, нестыковок было много. Но, наверное, Господь все же с нами - чудеса случаются! Совершенно неожиданно, за день до того, как ребята собирались покупать билеты в Грецию, Валю пригласили в Петербург, где в одном медицинском центре и проводятся исследования данного препарата и выдали его на руки! Количеством на три месяца приема. Она уже принимает.
Что будет дальше, поможет или не поможет - не знаем. Гарантий никаких нет. Но тот очевидный факт, что с нами занимаются ОТТУДА, вселяет надежду и укрепляет веру, за которой следует и любовь. ))
Что касается собранных донатов, то на данный момент деньги заморожены и не используются. Подождем, когда ситуация придет к какому-то логическому финалу или повороту. Может статься, что мобосертиниб не поможет и тогда все-равно придется ехать в Грецию на другой препарат. Может еще что-то произойти. Но решение принято такое: если деньги так и не понадобятся, мы будем их возвращать. Или, по желанию донаторов, отдавать на какую-либо другую благотворительность.
Спасибо всем за поддержку и энергию души (а не только деньги), которую на нас потратили. Уверена, что это тоже помогло!
Оксана Альберти
-
- Зарегистрированный участник
- Сообщения: 5207
- Зарегистрирован: 05 окт 2020, 15:26
- Ник: Angelina22
- Благодарил (а): 316 раз
- Поблагодарили: 461 раз
Re: Сбор денег на лечение
Оксана, это очень хорошая новость! Похоже на чудо. Дай Бог, чтобы помогло!Okeana писал(а): ↑13 ноя 2022, 11:10Друзья, у нас кое-какие новости!
В Грецию мы пока не едем, и это новость хорошая. Потому что каким-то чудом оказалось, что в России все же доступен один из двух таргетных препаратов - мобосертиниб. Он еще только исследуется, а значит, лечение им будет бесплатным для испытуемых. Сначала, правда, нам сказали, что попасть в программу можно только пройдя дополнительные исследование и согласования в минздраве, и что это займет до двух месяцев. Такие сроки нас не устраивали и мы (ребята, конечно, без меня) все же собирались ехать в Грецию. Это выглядело наиболее приемлемым выбором, хотя и вызывало массу вопросов.
Во-первых, денег было собрано недостаточно для полного курса лечения. К тому же, очень сложно было просчитать реальные траты на проживание в Салониках, ибо класть больного в клинику и кормить там никто не собирался - жить нужно было за свой счет, снимая жилье и питаясь самостоятельно. Клиника давала только лекарство. Также и дополнительные обследования пришлось бы делать за свой счет.
Было неясно, что делать с домом, который ребята сейчас снимают, в котором живут. (Своего жилья сейчас нет.) Они долго искали частный дом на природе, но недалеко от Роминой работы. Чудом нашелся такой дом, даже в черте города - в Строгино. И что с ним делать, уезжая в Грецию на полгода? Вернуть хозяину, а потом искать другое жилье? Куда возвращаться из Греции? Или платить по сто тысяч каждый месяц за пустующее жилище? Куда девать двух котов, один из которых еще и заболел недавно?
В общем, нестыковок было много. Но, наверное, Господь все же с нами - чудеса случаются! Совершенно неожиданно, за день до того, как ребята собирались покупать билеты в Грецию, Валю пригласили в Петербург, где в одном медицинском центре и проводятся исследования данного препарата и выдали его на руки! Количеством на три месяца приема. Она уже принимает.
Что будет дальше, поможет или не поможет - не знаем. Гарантий никаких нет. Но тот очевидный факт, что с нами занимаются ОТТУДА, вселяет надежду и укрепляет веру, за которой следует и любовь. ))
Что касается собранных донатов, то на данный момент деньги заморожены и не используются. Подождем, когда ситуация придет к какому-то логическому финалу или повороту. Может статься, что мобосертиниб не поможет и тогда все-равно придется ехать в Грецию на другой препарат. Может еще что-то произойти. Но решение принято такое: если деньги так и не понадобятся, мы будем их возвращать. Или, по желанию донаторов, отдавать на какую-либо другую благотворительность.
Спасибо всем за поддержку и энергию души (а не только деньги), которую на нас потратили. Уверена, что это тоже помогло!
- Okeana
- Зарегистрированный участник
- Сообщения: 3146
- Зарегистрирован: 20 май 2013, 18:02
- Ник: Okeana
- Благодарил (а): 388 раз
- Поблагодарили: 250 раз
Re: Сбор денег на лечение
Спасибо, Ангелина! Молимся.Angelina22 писал(а): ↑13 ноя 2022, 12:14Оксана, это очень хорошая новость! Похоже на чудо. Дай Бог, чтобы помогло!
Оксана Альберти
-
- Зарегистрированный участник
- Сообщения: 1294
- Зарегистрирован: 21 ноя 2016, 10:19
- Ник: Наталья Федоровна
- Поблагодарили: 5 раз
Re: Сбор денег на лечение
Бог в помощь, Оксана!
Вера в Бога - это награда, а не просто наше желание верить. Это результат борьбы человека со своими привязанностями и страстями.
- iriss
- Зарегистрированный участник
- Сообщения: 6587
- Зарегистрирован: 16 июн 2021, 13:34
- Ник: iriss
- Благодарил (а): 795 раз
- Поблагодарили: 537 раз
Re: Сбор денег на лечение
Как раз сегодня хотела спросить как у вас дела? Я почему то и не сомневалась что всё будет хорошо. Надо в это верить.
Молись так, как будто всё зависит от Бога, но действуй так, как будто всё зависит только от тебя
- Okeana
- Зарегистрированный участник
- Сообщения: 3146
- Зарегистрирован: 20 май 2013, 18:02
- Ник: Okeana
- Благодарил (а): 388 раз
- Поблагодарили: 250 раз
Re: Сбор денег на лечение
Я думаю, я должна в этой ситуации какой-то отчет давать. ))
Оксана Альберти
- iriss
- Зарегистрированный участник
- Сообщения: 6587
- Зарегистрирован: 16 июн 2021, 13:34
- Ник: iriss
- Благодарил (а): 795 раз
- Поблагодарили: 537 раз
Re: Сбор денег на лечение
Да) мы ждём. Потому что переживаем.
Молись так, как будто всё зависит от Бога, но действуй так, как будто всё зависит только от тебя
-
- Зарегистрированный участник
- Сообщения: 1294
- Зарегистрирован: 21 ноя 2016, 10:19
- Ник: Наталья Федоровна
- Поблагодарили: 5 раз
Re: Сбор денег на лечение
Оксана, по-поводу возврата денег...думаю, их надо "заморозить", пока не наступит устойчивый результат. Это же не месяц и не два, если не год-два. И в первую очередь возвращать крупные суммы, а такую, как моя...оставьте и распорядитесь по своему усмотрению. У Вас очень сложная ситуация, а копейка рубль бережет. Дай Бог Вам Любви, терпения и силы.
Вера в Бога - это награда, а не просто наше желание верить. Это результат борьбы человека со своими привязанностями и страстями.
Кто сейчас на конференции
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 8 гостей