История о том... как маленькая девочка Саша ( и ее мама ) начали свой путь к Любви.

Рождение и воспитание детей
Аватара пользователя
MigNataliya
Зарегистрированный участник
Сообщения: 4
Зарегистрирован: 12 май 2013, 08:47
Ник: MigNataliya

Сообщение MigNataliya » 05 ноя 2014, 18:46

Добрый вечер друзья! 29.10.2014 поступило 700р. на киви кошелек. Сегодня 1000 на карту. Спасибо Господу и всем Ваш за помощь. Завтра еду подавать документы на визу. Назначена дата поездки на 24 ноября до 15 декабря. В Германии нашелся человек который пообещал встретить и довезти до центра! У Саши сильных изменений нет, хотя она стала серьезно и внимательно разглядывать игрушки.осознано играть с ними.А еще она стала много и громко смеяться))) иногда просто лежит и звонко хохочет:)) вот такие у нас новости.

Аватара пользователя
MigNataliya
Зарегистрированный участник
Сообщения: 4
Зарегистрирован: 12 май 2013, 08:47
Ник: MigNataliya

Сообщение MigNataliya » 08 ноя 2014, 07:06

Доброе утро. Вчера Саше поступило 500 р. из Кемерово. Спасибо!!! Если честно, я даже представить не могла, что столько людей откликнутся:)

Аватара пользователя
MigNataliya
Зарегистрированный участник
Сообщения: 4
Зарегистрирован: 12 май 2013, 08:47
Ник: MigNataliya

Сообщение MigNataliya » 08 авг 2015, 09:51

Друзья, добрый день!
В очередной раз пробую написать пост, прошу прощение за столь длительное молчание, вернее я несколько раз пыталась написать, но старая тема оказалась в архиве (я пытась там написать неоднократно-думала что нет прав). Потом несколько раз пробовала создать новую тему, но безуспешно-выдает ошибку.
Надеюсь на этот раз получится.
Выражаю всем горомную благодарность за помощь Саше, в декабре 2014 года мы съездили в Германию на лечение. У нас был замечательный реабилитолог. Первое, что она мне сказала, что лечение надо начинать с души, а потом тело, что только когда появится Любовь к создателю и к тому что окружает, пойдут изменения!
За три недели в Германии у Саши дейсвительно произошли изменения! Она стала опираться на руки и держать голову. Стала вступать вконтакт и даже подпевать песенки. Перед Германией у меня произошло событие, которое немного омрачило поездку, даже поставило под срыв, мне не хотелось Вам писать об этом, но сейчас уже можно: перед отъездом одна состоятельная дама не вернула мне 100 тыс рублей. Она была в курсе, что у меня ребенок, которому требуется лечение, и что на поездку нам собирали вмем миром, но просто сказала: "Мне все равно"... Деньги она так и не вернула.Я тогда пыталась принять это как чистку, но удалось это сделать с трудом и не сразу....Были даже такие мысли, что я не имела права просить и брать финансовую помощь, как итог Бог забрал, то что нам собрали, через нее.... ну это в прошлом.
Расскажу о Сашеньке. 21 августа Саше будет 2 года! Врачи говорят по разному, кто то говорит что с нашими прогнозами мы добились больших успехов, а кто то считает что то что есть на сегодняшний день ничего не значит, а не так давно одна детская медсестра сказала, что глупо с моей стороны тратить деньги на лечение, намекнула что вообще легче отказаться от больного ребенка, т.к. я молодая и мне нужно устраивать личную жизнь, бывает и такое.
После лечения в Германии, мы прошли курс диагностики и реабилитации в НИИ Педиатрии и детской хирургии, с нас сняли генетический диагноз синдром Маршала смитта и оставили предположительно синдром Маршала.(я считаю он не обоснован). Предложили опять сдать ген.анализ за 50 тыс.рублей, но так как это для инфо. я пока не решилась. Сдели МРТ головного мозга, в этот раз не обнаружено гипоплазии (недоразвитость) мозолистого тела, которая не лечится. Прокоментировать мне не смогли как так. МРТ без особенностей, как мне врач сказал, может и не будет в МГУ учиться, но шанс учится в обычной школе есть.
Обнаружены по узи серьезные проблемы с почками, которые на данный момент на функцию почек не влияют. ( я почему то спокойна).Повторно провели аудиграмму, кторая показала проблемы со слухом, напомню, что до года показывало отсутсвие слуха. В итоге оказалось, что Саша слышит, но бывает временное нарушение из-за аденойдов 3 степени. Там оперировать ее отказались, так как для операции она мала.
После этого мы были дважды в Самарском реацентре, курс по 3 недели каждый и ежемесячно курсы ЛФК на дому. К чему мы пришли за это время: Саша буквально пару месяцев назад села сама. Стала ползать в основном на животе, но очень быстро. Любит играть с игрушками, ей все интересно. Несколько дней назад она с коленок держась за кроватку поднялась на ноги!!! Для нас это огромное достижение, так как ранее у нее не было опоры в ногах. То что Саша будет ходить, врачи не сомневаются, вопрос времени...На данный момент Саша очень сильно отстает от своих сверстников, конечно же меня это беспокоит, так как я перевожу это на себя, что не дорабатываю. В чем то она очень упорная. и где то вижу ее сообразительность, но проблемы конечно же есть. Просьбу например она не воспринимает, не говорит. Всего 4 зуба.В целом Саша самостоятельный ребенок, очень улыбчивая и веселая. Практически не плачит, вот только недавно стала проявлять характер, может и "ногой топнуть".
Сейчас мы находимся на лечении в Чехии. После той ситуации с деньгами, я решила не обращаться ни к кому за помощью, но подруга зная нашу ситуацию, ничего не сказав, собрала нам практически всю необходимую сумму для поездки.
В апреле у нас в городе неожиданно закрыли офис,меня перевели в Москву, я долго была на распутье, не знала что делать, то ли уйти с работы, но с учетом того что вся вышеперечисленная реабилитация стоит очень дорого, согласилась ездить в Москву. Хотя до сих пор не знаю правильное ли решение я приняла, так как столько всего, что я уже не понимаю, то ли лечение помогает, то ли время подошло. В сентябре назначина операция на удаление аденойдов, на данный момент Саша дышет только ртом. Вроде бы все рассказала:) Еще раз спасибо ВАМ наши дорогие!!!

Аватара пользователя
MigNataliya
Зарегистрированный участник
Сообщения: 4
Зарегистрирован: 12 май 2013, 08:47
Ник: MigNataliya

Сообщение MigNataliya » 08 авг 2015, 10:15

12.2014

Аватара пользователя
MigNataliya
Зарегистрированный участник
Сообщения: 4
Зарегистрирован: 12 май 2013, 08:47
Ник: MigNataliya

Сообщение MigNataliya » 08 авг 2015, 10:17

декарь 2014

Аватара пользователя
Гузель
Зарегистрированный участник
Сообщения: 0
Зарегистрирован: 25 апр 2011, 12:49
Ник: Гузель

Сообщение Гузель » 08 авг 2015, 10:25

Любовь творит чудеса!!! :rose: Спасибо ,что делитесь с нами вашими успехами! :)

Аватара пользователя
MigNataliya
Зарегистрированный участник
Сообщения: 4
Зарегистрирован: 12 май 2013, 08:47
Ник: MigNataliya

Сообщение MigNataliya » 08 авг 2015, 10:40

Гузель писал(а):Любовь творит чудеса!!! :rose: Спасибо ,что делитесь с нами вашими успехами! :)
Гузель, спасибо Вам! Любовь действительно творит чудеса, но у меня ее видимо недостаточно...Из группы детишек(около 30 чел), которые лежали с нами в реанимации, не ходят только 3, среди которых Саша, все остальные догнали своих сверстников. А у нас очень медленное развитие. Хотя...я конечно Благодарна Богу, что у нас это развитие идет идет, пусть очень медленно, но все же есть шанс))

Аватара пользователя
Arina
Зарегистрированный участник
Сообщения: 1884
Зарегистрирован: 09 июл 2011, 08:30
Ник: Arina

Сообщение Arina » 08 авг 2015, 10:53

.

Астра
Зарегистрированный участник
Сообщения: 247
Зарегистрирован: 23 май 2012, 11:29
Ник: Астра

Сообщение Астра » 08 авг 2015, 10:56

Очень рада за вас, не спешите, все будет хорошо!

Аватара пользователя
MigNataliya
Зарегистрированный участник
Сообщения: 4
Зарегистрирован: 12 май 2013, 08:47
Ник: MigNataliya

Сообщение MigNataliya » 08 авг 2015, 11:17

Arina писал(а):
MigNataliya писал(а):
Гузель писал(а):Любовь творит чудеса!!! :rose: Спасибо ,что делитесь с нами вашими успехами! :)
Гузель, спасибо Вам! Любовь действительно творит чудеса, но у меня ее видимо недостаточно...Из группы детишек(около 30 чел), которые лежали с нами в реанимации, не ходят только 3, среди которых Саша, все остальные догнали своих сверстников. А у нас очень медленное развитие. Хотя...я конечно Благодарна Богу, что у нас это развитие идет идет, пусть очень медленно, но все же есть шанс))
И у всех 30 был генетический диагноз?
Если нет, то Наташ, побойтесь Бога. Из такой ямы выбрались. Думаю, все будет хорошо. Девочка была сильно загружена. Догонит всех. Дайте время.
Арина, генетический диагноз у Саши не подтвержден. А то что сейчас стоит Синдром Маршалла, отличается четкой периодичностью возникновения приступов высокой лихорадки, которые повторяются с большой регулярностью - чаще всего каждые 3-7 недель.
В большинстве случаев эпизоды повторяются в течение 4-8 лет Характерно, что несмотря на такое хроническое течение, по окончании эпизодов каких-либо остаточных изменений не остается, рост и развитие детей не нарушается. Думаю не наш это случай, лихорадок не было, а развитие с задердкой.
Вы правы, что вылезли мы из Ямы, столько диагнозов снято. Но все равно временами тяжело! От того, что я где то что то упускаю...в работе над собой

Аватара пользователя
MigNataliya
Зарегистрированный участник
Сообщения: 4
Зарегистрирован: 12 май 2013, 08:47
Ник: MigNataliya

Сообщение MigNataliya » 08 авг 2015, 11:19

Астра писал(а):Очень рада за вас, не спешите, все будет хорошо!
Астра, спасибо!!!))))Стараюсь изо всех сил
Тему объеденили.

Аватара пользователя
Svechka
Зарегистрированный участник
Сообщения: 271
Зарегистрирован: 08 май 2013, 11:52
Ник: Svechka

Сообщение Svechka » 08 авг 2015, 11:55

MigNataliya писал(а): Но все равно временами тяжело! От того, что я где то что то упускаю...в работе над собой
Наташенька, не корите себя, Вы в руках Божиих. Работаете так, как умеете, значит- так и надо на этот момент. Минуты отчаяния есть у всех, главное помнить- за тучами всегда солнце! А большие испытания преодолевать- удел сильных. Держитесь, мы с вами!

Аватара пользователя
Alla.Va
Зарегистрированный участник
Сообщения: 150
Зарегистрирован: 13 апр 2012, 10:11
Ник: Alla.Va

Сообщение Alla.Va » 08 авг 2015, 13:28

Но все равно временами тяжело! От того, что я где то что то упускаю...в работе над собой
Наташа, ваша работа над собой - это постоянная отдача любви ребенку, это лучшая школа бескорыстной любви!
Девочка на фото очень симпатичная и если не знать - никогда не скажешь, что у ребенка какие-то проблемы!
Все преодолимо, с такой мамой все будет хорошо! :) :rose:
Сотри случайные черты - и ты увидишь: мир прекрасен

Аватара пользователя
Mari
Модератор
Сообщения: 46
Зарегистрирован: 30 апр 2011, 13:37
Ник: Mari

Сообщение Mari » 08 авг 2015, 13:45

MigNataliya, спасибо, что написали! Вы такую работу души проделали! Не сравнивайте дочку с другими вообще. У нее свой путь, и заисит он только от неперывности Вашей Любви! Просто живите, лечите, радуйтесь каждому дню и не живите будущим результатм. Мне кажется, что именно это тревожное ожидание, когда же она сверстников догонит, и тормозит результаты.

И потом, Вы же прекрасно понимаете, что те диагнозы, которые сейчас не подтерждаются, были, но ушли, благодаря Вашей вере в Бога. Просто не сходите с этого пути! Сил Вам и Любви! А остальное будет!

Аватара пользователя
MigNataliya
Зарегистрированный участник
Сообщения: 4
Зарегистрирован: 12 май 2013, 08:47
Ник: MigNataliya

Сообщение MigNataliya » 08 авг 2015, 13:50

Mari писал(а):MigNataliya, спасибо, что написали! Вы такую работу души проделали! Не сраниайте дочку с другими вообще. У нее свой путь, и заисит он только от неперрывности Вашей Любви! Просто жиите, лечите, радуйтесь каждому дню и не иите будущим результатм. Мне кажечтся, что именно это тревожное оидание, когда же она сверстниковв догонит, и тормозит.

И потом, Вы же прекрасно понимаете, что те диагнозы, которые сейчас не подтерждаются, были, но ушли, благодаря Вашей ере в Бога. Просто не сходите с этого пути! Сил Вам и Любви! А остальное будет!
Mari, спасибо!
Да, я ее сравниваю, хотя понимаю, что не должна, и понимаю что не каждый прошел бы через то, что она прошла. А вот результатов я не жду, делаю все на автомате.Честно сказсть я даже нп ожидала, что она на ноги встанет....

Аватара пользователя
Arina
Зарегистрированный участник
Сообщения: 1884
Зарегистрирован: 09 июл 2011, 08:30
Ник: Arina

Сообщение Arina » 08 авг 2015, 13:55

.

Аватара пользователя
MigNataliya
Зарегистрированный участник
Сообщения: 4
Зарегистрирован: 12 май 2013, 08:47
Ник: MigNataliya

Сообщение MigNataliya » 08 авг 2015, 13:58

Alla.Va писал(а):
Но все равно временами тяжело! От того, что я где то что то упускаю...в работе над собой
Наташа, ваша работа над собой - это постоянная отдача любви ребенку, это лучшая школа бескорыстной любви!
Девочка на фото очень симпатичная и если не знать - никогда не скажешь, что у ребенка какие-то проблемы!
Все преодолимо, с такой мамой все будет хорошо! :) :rose:
Alla, спасибо Вам, правда особо у Саши на внешности ее проблемы не отразились. Мне стыдно, но я признаю, что за 2 года я так и не научилась любить!!!
Когда Саша болеет, я переживаю, я прикладываю все усилия, что бы у Саши было хорошее лечение и все необходимое. Но я как будто все бегу....бегу...Вот это надо сделать, вот это помогло...вот это надо порбовать, вдруг поможет...И как будто пробегаю мимо самого главного....Любви, у меня все на автомате....все.... Я вообще перестала чувствовать любовь....у меня нет чувства привязанности....И что с этим делать я не знаю....

Аватара пользователя
MigNataliya
Зарегистрированный участник
Сообщения: 4
Зарегистрирован: 12 май 2013, 08:47
Ник: MigNataliya

Сообщение MigNataliya » 08 авг 2015, 14:02

Arina писал(а):
MigNataliya писал(а):
Mari писал(а):MigNataliya, спасибо, что написали! Вы такую работу души проделали! Не сраниайте дочку с другими вообще. У нее свой путь, и заисит он только от неперрывности Вашей Любви! Просто жиите, лечите, радуйтесь каждому дню и не иите будущим результатм. Мне кажечтся, что именно это тревожное оидание, когда же она сверстниковв догонит, и тормозит.

И потом, Вы же прекрасно понимаете, что те диагнозы, которые сейчас не подтерждаются, были, но ушли, благодаря Вашей ере в Бога. Просто не сходите с этого пути! Сил Вам и Любви! А остальное будет!
Mari, спасибо!
Да, я ее сравниваю, хотя понимаю, что не должна, и понимаю что не каждый прошел бы через то, что она прошла. А вот результатов я не жду, делаю все на автомате.Честно сказсть я даже нп ожидала, что она на ноги встанет....
Все у Вас с ней будет хорошо.
думаю, генетика была. Но так как Вы работали даже себя перепрыгнув, она ушла вместе с душевной грязью.
)))) Генетика возможно и есть, но это не имеет значения.Раз гипоплозия мохолистого тела ушла), то невозможного нет.Себя я как раз не перепрыгнула, но стараюсь... Спасибо за поддержку!!! И Веру!!!! Ваша ВЕРА НАМ ТОЖЕ ПОМОГЛА!!!

Аватара пользователя
MigNataliya
Зарегистрированный участник
Сообщения: 4
Зарегистрирован: 12 май 2013, 08:47
Ник: MigNataliya

Сообщение MigNataliya » 08 авг 2015, 14:03

Sviechka писал(а):
MigNataliya писал(а): Но все равно временами тяжело! От того, что я где то что то упускаю...в работе над собой
Наташенька, не корите себя, Вы в руках Божиих. Работаете так, как умеете, значит- так и надо на этот момент. Минуты отчаяния есть у всех, главное помнить- за тучами всегда солнце! А большие испытания преодолевать- удел сильных. Держитесь, мы с вами!
Спасибо!!!

Надежда Т
Зарегистрированный участник
Сообщения: 179
Зарегистрирован: 23 дек 2012, 07:00
Ник: Надежда Т

Сообщение Надежда Т » 08 авг 2015, 15:18

Наталья, очень рада за вас с дочкой! Вы молодцы! Вы изучали "Облики гордыни" и последние лекции, семинары?


Вернуться в «Дети»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 11 гостей